Descripción:
Introducción: Los cuidados paliativos pediátricos se definen como “el cuidado activo total del cuerpo, mente y espíritu de los niños con enfermedades que ponen en peligro su vida o limitan su existencia y de su familia.” (OMS), en el que consideramos muchas emociones y sentimientos como dolor, pena, ira, tristeza, desesperanza, sufrimiento y hasta abandono, muchas veces pasando por alto el hecho que tarde o temprano todos tendremos que partir e ignorando nuestro efímero paso por este mundo. Comienzan cuando la enfermedad se diagnostica y continuará, sin tener en cuenta si el niño recibe o no tratamiento específico de la enfermedad.
Objetivo: Realizar una búsqueda sistematizada sobre las intervenciones educativas de cuidados paliativos oncológicos en el hogar en niños escolares y adolescentes evaluando el impacto de dicha intervención en la literatura publicada, realizando el análisis de los mismos para la calidad y determinar qué dimensiones de artículos y estudios intervienen en cuidados paliativos en el hogar; Proponer una guía básica para el cuidador principal y familiares cercanos, sobre cuidados paliativos que pueda ser aplicable en el hogar.
Método: Se trata de una búsqueda sistematizada aplicado en artículos de revistas médicas, diarios y tesis relacionadas a los cuidados paliativos de niños escolares en el hogar y evaluar con sus resultados los cambios de estado de ánimo y en su apego al tratamiento. En base datos Pub-med,Scielo, Google académico se analizó 722 artículos de los cuales se eligieron 28 contemplando los criterios de fecha (antes del 2018), grupo de edad de estudio (preescolares y lactantes), también se eliminaron las revisiones sistemáticas previas y artículos sin tiempo de investigación.
Resultados: Con base en los 28 artículos seleccionados, se determinó que un 90% de los niños y padres prefieren que los niños pasen los días en su hogar y les permita crear lazos, establecer mejores relaciones con la familia y poder culminar sus estudios o convivir con otros niños de su edad. Algunos estudios señalan que para los hermanos son experiencias con matices ya que aún no saben cómo asimilar muchas de las emociones.
Discusión: Los primeros auxilios psicológicos para el paciente y sus familiares en los momentos críticos son primordiales. También necesitan del mismo apoyo para poder depurar las cargas y sentimientos retenidos durante el tratamiento y estancia en los familiares. Las familias que cuidan a un niño en cuidados paliativos pueden necesitar ayuda práctica con tareas diarias, como el cuidado personal del niño, la gestión de medicamentos y equipos médicos, y la organización de citas médicas. El proporcionar recursos y servicios de apoyo, como cuidadores domiciliarios o voluntarios, puede aliviar la carga sobre la familia. La colaboración entre profesionales de la salud, servicios sociales y la comunidad en general es esencial para brindar el mejor cuidado posible en esta situación tan delicada.
Conclusiones: Los familiares y sobre todo los pacientes están en su derecho de decidir donde desea pasar sus momentos, también considerar a los familiares que temen a ver sufrir a su paciente y les causa más seguridad el que permanezcan en el hospital. Ambas llegan a un mismo fin y conclusión; Evitar el sufrimiento en sus pacientes y que tengan la mejor opción de tratamiento.