Descripción:
Introducción: Los Defectos de Tubo Neural (DTN) son un grupo de alteraciones congénitas del sistema nervioso central que afectan el bienestar de quien los padece, a pesar de las políticas y programas destinados a su prevención, siguen afectando a la infancia. La sobrevida de las personas con DTN está poco estudiada en nuestro medio. Objetivo: Determinar la asociación entre factores clínicos, de atención y epidemiológicos en la sobrevida de personas con DTN registradas en los Servicios de Salud de Hidalgo del 2013 al 2018. Material y Métodos: estudio Observacional, Bidireccional y de Sobrevida en el Estado de Hidalgo, México, durante el 2021. Se aplicó el cuestionario “Diferencias de los defectos de tubo neural entre los supervivientes y fallecidos: el caso de Hidalgo” a los representantes legales o tutores de personas afectadas por DTN y registrados del 2013-2018 en la base de datos proporcionada por la Subsecretaría de Salud Pública de Hidalgo, a quienes se les realizó visita domiciliaria para determinar su sobrevida y los factores involucrados en la misma. El análisis estadístico univariado se realizó con medidas de tendencia central, proporciones y determinación de incidencia acumulada. El bivariado con Razón de Momios y Riesgo atribuible. El análisis de sobrevida mediante el método estadístico de Kaplan Meier. Resultados: la sobrevida de las 44 personas con DTN localizadas mediante visita domiciliara en Hidalgo fue de 30.7 días (DS: 12.9). Estuvo determinada por las horas de cuidado (OR= 125; IC95%: 10.2-5454.6); apoyo de familiares en el cuidado (OR=20; IC95%: 2.3-173.12), recibir rehabilitación (OR= 108.3; IC95%: 8.7-4772.4) y el apoyo económico complementario (OR=20; IC95%: 2.3-173.12). Conclusiones: las políticas y estrategias en salud pública deben enfocarse en salvaguardar el bienestar integral del núcleo familiar con la finalidad de preservar la vida de las personas con DTN.